Se realizará el sábado 26 de septiembre, de 16.30 a 18.30, en la Escuela de Boxeo Osvaldo Romero, ubicada en Misiones 765. La convocatoria está abierta a pacientes y a la comunidad, con propuestas de información, intercambio y acompañamiento.
El grupo de trabajo Fibromialgia Puerto Madryn llevará adelante su cuarto encuentro anual de pacientes con fibromialgia y fatiga crónica. La iniciativa busca ofrecer un espacio para compartir experiencias, plantear inquietudes y acompañar a quienes recibieron recientemente el diagnóstico.
La jornada comenzará con la proyección de un breve video introductorio sobre la enfermedad. Luego, las organizadoras compartirán información sobre investigaciones y avances médicos que fueron recopilando durante el año, y abrirán un intercambio con los asistentes.
“Todos los años nuestro compromiso es hacer un taller abierto a la comunidad y a los pacientes con fibromialgia”, expresó una integrante del grupo durante la entrevista.
Para participar, las personas interesadas podrán acercarse directamente al lugar, sin inscripción previa. También podrán llevar mate para compartir durante la actividad, cuyo inicio está previsto puntualmente a las 16.30.
Un espacio para encontrarse y sentirse acompañados
Desde la organización destacaron que estos encuentros permiten acercar a personas que todavía no conocen el trabajo del grupo y que atraviesan con incertidumbre las primeras etapas posteriores al diagnóstico.
“Suele pasar en todos los encuentros que aparece gente nueva recién diagnosticada y que creen que están solos en Puerto Madryn con este diagnóstico y se enteran que hay todo un equipo de trabajo que podemos acompañar”, señalaron.
El taller es preparado por cuatro integrantes que, desde fines de agosto, trabajan en la selección de contenidos y la organización de las actividades. Según explicaron, ese proceso se desarrolla de manera gradual, debido a que quienes impulsan la propuesta también conviven con la enfermedad.
Durante este año, el grupo realizó una reunión por el Día Internacional de la Fibromialgia, el 12 de mayo. Aunque las dificultades de salud del equipo limitaron otras actividades presenciales, mantuvieron el contacto por teléfono, redes sociales y un grupo de WhatsApp.
Un pedido de mayor empatía
Además de brindar acompañamiento, las organizadoras buscan generar conciencia sobre las dificultades cotidianas que enfrentan los pacientes. En ese sentido, advirtieron que la falta de información y el descreimiento del entorno siguen siendo obstáculos.
“La fibromialgia está considerada y se le dice una enfermedad invisible y no por eso los síntomas no existen. Todo lo contrario, los síntomas sí existen, la enfermedad es real”, manifestó la entrevistada.
Desde el grupo remarcaron que la convocatoria también está dirigida a la comunidad, porque comprender lo que atraviesan los pacientes resulta fundamental para construir un entorno de mayor empatía y acompañamiento.
